Cześć. Mam na imię Kacper Nosal;-) Urodziłem się 15.03.2010 roku i od pierwszych dni swojego życia walczę z następstwami błędów lekarskich popełnionych podczas porodu. Choruje na mózgowe porażenie dziecęce w postaci cztero-kończynowego niedowładu spastycznego,małogłowie oraz padaczke (Zespół Westa). Choroby te powodują ,że nie potrafię chodzić, siedzieć a nawet stabilnie utrzymać główki jednak z każdym dniem walcze o moje zdróweczko ;-) Pokazuje Wam w tym blogu moje życie..ale i tez wspaniałych ludzi...moich Aniołków których spotykam na mojej drodze zycia;-)
kontakt do mnie a raczej do mojej mamusi:
tel.692 112 143
e-mail:kacpernosal@onet.pl
oraz zapraszam na Fb -Kacper Nosal

niedziela, 29 marca 2015


Była !!!!

Cześć czy Wy to widzicie kto mnie dziś odwiedził ...moja 3 dziewczyna Klarunia. .. moje wypieki na policzkach pokazują ile radości i szczęścia mi sprawiła swoją wizyta .... nawet za rączkę się trzymalismy i nikt nam tego nie pokazywał.... o jacie jak fajowo było .... szkoda tylko że tak króciutko...
I wiecie co Wam jeszcze powiem ... wiosna wkoncu się rozkręca i juz kwiatuszki kwitną w ogródku....byłem dziś z tatulkiem na spacerku ale zdjęcia Wam jutro pokaże a teraz zmykam do mojego łóżeczka buziaki w nosalki pa

piątek, 27 marca 2015

Wizyta

Heloł Kochani ..oj jak te dzionki szybciutko mijają i turnusik juz tuż .... chce Wam serdecznie podziękować bo dzięki Waszemu zaangażowaniu w kiermasz i w świeczkowa akcje urodzinowa udało się uzyskać ... uwaga .... 1443 zł ....
a więc jest z czego się cieszyć ... co ja bym bez Was zrobił ... reszta pieniążków trafi ze zbióreczki u Wuja Szubryt ale o tym zaraz opowiem ....
Jak juz kiedyś wspominałem ,po 7 miesiącach oczekiwania w kolejeczce byłem u Pani doktor od rehabilitacji ...oczywiście postępy są. .. huraaaaaaaaa
przecież jestem zdolny i dzielnie ćwiczę wiec muszą być małe sukcesy ....po badanku dostałem karteczkę ze skierowaniem na ćwiczonka met.Vojty i co .....16 miesięcy!!!! oczekiwania w kolejnej kolejeczce .... tak więc wychodzi ze na opłacenie przez nasze Państwo 10 rehabilitacji o łącznej kwocie 600 zł trzeba czekać 2 lata ... fajnie co??? Ale nie ma się z czego cieszyć bo ja przecież nie mogę czekać 2 lat -najważniejszy jest każdy dzień każda godzina, minuta. ... i to dzięki Wam,moim Aniołom którzy nie pozwalają mi na leniuchowanie i chcą mi pomoc mogę ćwiczyć .... a w kolejeczce i tak bede czekal ...może się wkoncu doczekam..
Kolejny ząbek juz wypadł i wróżka zebuszka wróciła mi do skarbonki pieniążka
Dziś byłem w szkole i tam też pochwały ,no jacie jak to miło ...
Trochę humorki różne bywają ale ależ tym sobie radzimy
Tak jak pisalem Wam wyzej zakonczyla sie kolejna zbioreczk u Wuja Szubryt na sklepikach.. łaczna kwota to 6824zł- czesc z tych pieniazkow trafi na pokrycie pozostalych kosztow turnusu a pozosatele pieniazki trafia do Wujcia Michala oraz na rehabilitacje met.Vojty za Wygibaski ze mna
zakonczyla sie rowniez zbioreczka na Hali handlowej Gorzkow -kwota to 834 zł - pieniazki trafia rowniez do Wujcia Michala oraz na rehabilitacje met.Vojty
Dziekuje kazdemu kto sie przyczynił do uzyskania takiego pieknego wyniku i Wlascicielom za zgode na przeprowadzenie zbiorek  a na dole oczywiscie oswiadczenia ze zbiorek publicznych :
Oswiadczenie nr.1
Fundacja Dzieciom "Zdażyć z Pomoca" ul.Łomiańska 5, 01-685 Warszawa (na podstawie decyzji MAC zezwalającego na organizacje zbiórke-decyzja nr.71/2014 na podstawie zezwolenia wydanego przez ta własnie Fundacje Dzieciom w dniach 01.12.2014-28.02.2015 r.w sklepach firmowych Zbigniewa Szubryt przeprowadzono zbiórke na leczenie i rehabilitacje dla Kacpra Nosal .W wyniku przeprowadzonej zbiórki publicznej zebrano kwote 6824 zł(słownie: sześć tysięcy osiemset dwadzieścia cztery złote 00 groszy) w wyniku zbiórek do puszek stacjonarnych
Oswiadczenie nr.2
Fundacja Dzieciom "Zdażyć z Pomoca" ul.Łomiańska 5, 01-685 Warszawa (na podstawie decyzji MAC zezwalającego na organizacje zbiórke-decyzja nr.71/2014 na podstawie zezwolenia wydanego przez ta własnie Fundacje Dzieciom w dniach 01.12.2014-28.02.2015 r.na terenie Hali Handlowej Gorzków przeprowadzono zbiórke na leczenie i rehabilitacje dla Kacpra Nosal .W wyniku przeprowadzonej zbiórki publicznej zebrano kwote 834 zł(słownie: osiemset trzydzieści cztery złote 00 groszy) w wyniku zbiórek do puszek stacjonarnych

Beksalala

Witajcie... mam nadzieje ze u Was lepszy humorek niż u mnie .... płacze i płacze i marudze i tak w kółko .... boje się sam zostawać w pokoiku a nawet leżęc w moim łóżeczku...
Ćwiczenia z Wujciem zaliczone -myślę że ocena dobra należy mi się
Jutro jadę do Pani doktor do kontroli po oczekiwaniu 7 miesiącach w kolejeczce -wieczorkiem raport zdam a teraz uciekam chrapciac pa

środa, 25 marca 2015

Wkoncu

Cześć .... wkoncu się doczekałem ćwiczonek z Wujciem Michałem.... tak długo go nie było że już myślalem ze może się na mnie obraził bo ostatnie wygibaski nie należały do najbardziej udanych.... postanowiłem więc dzielnie ćwiczyć.... uczyłem się siedzieć z wyprostowanymi nóżkami a to takie trudne,na dodatek w plecykach pobolewa jednak czego to się nie robi dla zdrowka....
Dalej kaszle i odchodzą mi gluciki z plucek..... Dostałem od rodziców zaległy prezencik urodzinowy..... to takie urządzonko które w pokoiku robi klimacik jak nad morzem i wiecie że odchodzi mi przez to więcej tych paskudztw a przez to lepiej mi oddychać no i mogę brykac jak mały tygrysek.
Jutro mam obiecany spacerek ale musi nie byc wiaterku,dziś mimo ślicznego słoneczka za bardzo wiało aby mogłem główkę na "POLE" wystawić ... pole bo u nas chodzi się na pole a nie na dwór taki psikus:-)
Na dziś to tyle bo trzeba iść chrapciac aby rano mieć siły na wygibaski z Wujciem i spacerek ...buziaki w nosalki pa

niedziela, 22 marca 2015

Och

Cześć Kochani .... moja gorączka juz się skończyła ale jestem bardzo ale to bardzo zaflegmiony.... dzięki mamusi oklepywaniu moich plecykow i cycuszkow mogę odkrztusic ogromne ilości tej paskudnej wydzieliny i choć na chwilę jest spokój .... nocą nie mogę spać ...płacze ,zloszcze się i sam nie wiem co bym chciał ... w dzień terroryzuje cały dom - boje się sam zostawać w pokoiku a nawet w moim łóżku....
Dziś oglądałem bajeczki i potem usunąłem sobie z takim uśmiechem na twarzy chce - słodziak jestem co ?
Buziaki w nosalki pa

Po????

Cześć Kochani
Donosze iż gorączka poszła sobie w kibiny -wkoncu..... bardzo bolą mnie dziąsełka i trudno mi cokolwiek jeść ale powoli z rodzicami jakoś zjadam to co w miseczce czy na talerzyki jest....
jest i zła informacja ... do Prokocimia dopiero mam na 6 maja, niestety wcześniej inne dzieciaki zajęły terminy ..
Dziś słoneczko zrobiło mega psikusa schowało się za ksiezycem ... ja to nie rozumie o co chodzi bo przecież słoneczko w dzionek świeci a księżyc w nocy jednak coś się poknocilo i księżyc obudził się w dzień ...ale to wszystko skomplikowane...
Zawitała wiosna jednak do niedzieli mam zakaz wychodzenia domku ale to dla mojego zdrówka .... buziaki dla Was w nosalki papa

piątek, 20 marca 2015

40 stopni

Tyle właśnie w nocy miałem gorączki .... ale od początku ....
Juz w poprzedniej nocy coś mnue brało , byłam niespokojny ,nic mi nie pasowało i pojawiła się gorączka ale dzionek minął w miarę .... zaczęło się koło godziny 15 goraczka ale tatulek szybko wyciągnął broń na nią i spadła .... najgorsze zaczęło się koło północy ... mamcia chciała mi zrobić fotkę dla Was i coś ja zaniepokoilo. .termometr w rękę i szok 40 stopni wiec szybka akcja chodzenia ale niestety pojawiły się jeszcze paskudne drgawki.. . No kurczaczek kiedy ja będę zdrowy !!!??? Ale najważniejsze do rana przestałem w łóżeczku jednak do Prokocimia nie było szans pojechać ...jutro mamcia ma umawiać nowy termin ...
To chyba przez ząbki bo juz 2 na dole widać a u góry kolejne się pchają na wymianę z mleczkami. ...
Teraz po lekarstwkach uciekam spać a dla Was buziaki pa

środa, 18 marca 2015

„znowu !!!!
no i sie zaczelo... znowu kaszle i mam goraczke ...rodzice walcza magicznymi lekarstewkami a ja swoja silna walka o zdrowko ...mam jutro jechac do Prokocimia jednka wszystko zalezy od mojego stanu w nocy takze trzymajcie za mnie kciuki- pomodlcie sie do Bozi bo Wasze modlitwy potrafia zdziałac cuda...buziaki w nosalki pa :-)”

znowu !!!!

no i sie zaczelo... znowu kaszle i mam goraczke ...rodzice walcza magicznymi lekarstewkami a ja swoja silna walka o zdrowko ...mam jutro jechac do Prokocimia jednka wszystko zalezy od mojego stanu w nocy takze trzymajcie za mnie kciuki- pomodlcie sie do Bozi bo Wasze modlitwy potrafia zdziałac cuda...buziaki w nosalki pa 

poniedziałek, 16 marca 2015


nie ma to jak w domku ;-)

mijaja kolejne dzionki jak jestem w domciu po przygodzie nazwanej  "szpital".... juz moje ciałko wraca do "normalnosci" ... mieśniaczki ale i brzusio coraz wieksze (widac na zdjeciu)  .... po jedzonku brzusio az sie robi okraglutki ;-)
Chce Wam podziekowac za wszystkie zyczonka i prezenciki ..... jak to fajowo czytac a racze słuchac od mamci tych pieknych zyczen i marzyc o ich spelnieniu .... no ale co ... marzenia sa po to aby je przeciez spelniac ;-) i Wy tez mozecie mi pomoc jedno z nich spelnic a zostalo tylko 21 dni ;-)...
tu szczegoly  :
https://www.facebook.com/events/892302844126618/
i wiecie co Wiosna znowu wrocila....hura oby juz wiecej nie uciakala ;-) w czwartek wycieczka do Krakowa Prokocim i chyba tam zostaniemy 2 dzionki ale jutro bede dopiero wiedzial co i jak
no a teraz uciekam chrapciac buziaki w nosalki  pa;-)

sobota, 14 marca 2015

Mija 5 latek kiedy jestem na tym świece .... mimo ze te 1825 dni nie nalezały do najłatwiejszych to kazdego dzionka staram sie jak najwiecej nauczyc ....czasem bywa bardzo ciezko ale i tak z usmiechem na twarzy witam kazdy kolejny dzien bo przeciez zycie i tak jest fajowe ;-)
Pokazuje Wam tu moje zycie z kazdej strony -z tej wesołej ale i tez z tej smutnej ....
Dzieki Waszej pomocy moge cieszyc sie tym że jestem TU ....z Wami z rodzicami i cala rzesza Wujaszkow i Cioc .... że robie malutkie postepy choc moze dla Was to "nic " jednak dla mnie to szczyty ktore kazdego dnia podbijam ( bo przeciez miałem byc roslinka)
Jezeli chcielibyscie na moim wirtualnym torciku zapalić świeczke to zapraszam Was serdecznie ....
739 zapalonych świeczek i bedzie oplacony moj turnusik ;-) To byłby piekny prezencik dla mnie a do tego połaczony z szansa na kolejne podbicie jakiegos szczytu ktorych jest jeszcze ogrom przede mna
739 OSOB KTORE ZAPALA ŚWIECZKE NA MOIM WIRTULANYM TORCIKU I CEL OSIAGNIETY... POMOZECIE ?
Prosze Was o udostepnianie... buziaki w nosalki ;-)



https://www.facebook.com/events/892302844126618/892303390793230

piątek, 13 marca 2015

Śpiewanko

Cześć przyszła znowu do nas zima ale u mnie humorek dopisuje ... oglądnijcie filmik to uwierzcie ze życie jest takie piękne i wesołe .... buziaki w nosalki
 https://www.facebook.com/pages/Kacper-Nosal/470158033068429

Wypadł

Hura hura .....odwiedzi mnie dziś wróżka zebuszka... wypadł mi pierwszy ząbek... troszkę dziąsełko mnie boli ale już się ciesze na myśl o nowym ząbku który niedługo urośnie w miejscu tego mleczusia.... uciekam spać bo zabka juz schowałem pod poduszka aby wróżka zebuszka zamieniła go na pieniążka który trafi do skarbonki podpisanej "turnusik" .... buziaki w nosalki pa

wtorek, 10 marca 2015

Wygibaski

Witajcie.... po długiej i ciężkiej nocy,paru godzinach nie spania i marudzenia od rana wygibaski z Wujciem Michałem... na początku było dość trudno-nie pasowało to i tam to jednak po chwili dyskusji trzeba było się wziąść do pracy a oto i jej efekty...SAM SIEDZIALEM na piłeczkę ...no chwilkę bo chwilkę ale dla mnie to ogromny postęp ...juz coraz bardziej rozumie po co rączki służą ,że trzeba je używać, oddychać się czy też opierać ....niby wydaje się taki proste a okombinowac musze się sporo aby coś z tego wychodziło .....potem musiałem drzemkę zaliczyć i to bardzo długa.... spacerek, obiadek i zabawy do samego wieczora z rodzicami ... a teraz buziaki dla Was wiecie gdzie pa

Wyprawa

Cześć ... no i minął łikendzik .... Dziś cały dzionek czekałem na wyprawę do Cioci Agi. .. tyle rybek w ich wielkim akwarium pływa . .jak bym potrafił pływać to zmieścił bym się sam w nim ....śpiewałem po swojemu i mówię Wam taki jestem zmęczony ze oczyska paczyska juz mi się zamykają wiec zmykam spać bo przecież rano musze mieć siły na wygibaski z Wujciem Michałem .... buziaki w nosalki pa

piątek, 6 marca 2015

Cześć Kochani

Przepraszam Was na początku ...obiecałem wieczorkiem się odezwać ale tacy byliśmy zmęczeni po wycieczce do Wujka do Prokocimia ze zasnąłem z mamcia i tatulkiem bardzo wcześnie
A więc .... jak juz niektórzy wiedzą na razie PEG nie jest u mnie potrzebny bo ja jem buzia .... tu chce podziękować moim ciocia a szczególnie cioci Teresie która tak pięknie nauczyła mnie jeść i dalej pokazuje fajne sztuczki na coraz lepsza prace buzia przy gryzieniu i połykanie ..... moja i ich ciężka praca pokazała ze nie warto się poddawać.... wujo wytlumaczyl ze musze być wybadany w kierunku tego refluksu i 19 marca mam znowu przyjechać i będę miał takie urządzonko w nosku przez 24 godzinki no i ono pokaże co będzie dalej ...
Dziś to dzionek minął na tulaskach z rodzicami i babcia....a teraz chwytam osiolka i uciekam chrapciac buziaki w nosalki pa

środa, 4 marca 2015

zaleglosci 

wrzucam posty z blisko 2 tygodni jak przebywalismy w szpitalu .... a zaczeło sie tak...

19 luty :
jest bardzo zle....
modlcie sie za mnie prosze Was
mam tak powazne zapalenie pluc ze musze byc leczony w "lepszym" szpitalu ktory zajmuje sie tak ciezkimi przypadkami..... w poniedzielek jade do Rabki do szpitala karetka ale nie wiem czy to nie nastapi juz jutro bo jest coraz gorzej....
prosze o Wasze modlitwy
buziaki w nosalki
















 20 luty:
Walczę
byłem u laryngologa ...z krtania jest lepiej ale paskudztwo zeszło na płuca i zmiany w nich sa coraz większe ....doszła wysoka gorączka.... Dostaje kroplówki bo jestem tak słaby ze aż nie mam sił otworzyć moich oczyskow nie mówiąc juz o jedzonku .....dalej tlen pomaga mi oddychać bo saturacje mam tylko 77% przy podawaniu tlenu.... W poniedzielek zostaje przewieziony do Rabki do szpitala aby tam dochodzić do siebie...dziękuje wam za wszystkie słowa wsparcia ,za modlitwy i proszę o więcej .... Buziaki w nosalki pa 


Tyci tyci
Cześć .... Najważniejsze jest tyci tyci lepiej jednak sprawa jest nadal poważna .... Dostałem dziś kamizeleczke która pomoże mi jutro walczyć z ta paskudna wydzielina i z ostrym zapaleniem płuc....zamiany sa większe niż wczoraj jednak juz nie mam tyle duszności ,zdarza sie ze bardzo sie zaflegmie ale ciocie pielęgniarki wyciągają mi ja taka rureczka i jest choć na chwile lepiej .... Tlenik mi mamcia włącza od czasu do czasu ale bez niego trudno sie oddycha.... W pon
iedzielek przed 8 odwiezie mnie i mamcia do Rabki Zdrój do szpitala aby dalej sie kurowac....... Niestety ale sa inne złe wieści .... fibrotomie musimy odwołać bo w tamtym szpitalu moge spędzić nawet miesiąc ... Po takim zapaleniu płuc nie będę mógł miec narkozy a to podstawa do operacji.... A tak sie cieszylem .... No cóż jak nie da rady to nic na to nie poradzę... Dziś cały dzien śpię ,jestem na kroplowkach buziaki dla was pa


 



 21 luty
Znowu coś...
Po całym wczorajszym przespanym dzwonku nocka przeleciała..... Zaszczyki, inhalacji a dziś od ranka coś znowu nie tak...... Jakoś tak cieżko mi było otworzyć oczka....mamci coś sie nie podobalem ....cały jestem opuchnięte do tej pory ... Znowu musieli mnie kuc igielkami by pobrać krew ale nie moge sie wysiusiac i jest duży problem ... Wczoraj dostałem kroplówki i one zatrzymały mi wodę w organizmie ale jeszcze czekamy na wyniki badań ..... Pani doktor bardzo sie mną dziś opiekuje i juz mam miec jakieś lekarstewka.... Dzięki kamizeleczke odksztuszuje ogromna ilośc paskudnego wydzieliny i lepiej mi sie oddycha-nie potrzebuje tlenu tak dużo ....
Dam Wam znać wieczorkiem co i jak buziaki w nosalki pa

I potwierdziło sie .... Kroplówki i sterydy wstrzymały mi wodę w organizmie i dlatego wyglądałem jak paczus ...spuchlem ale po lekarstewkach juz jest prawie ok... Jutro ostatni dziobem tu w szpitalu...pakowanko i karetka do Rabki Zdrój na dalsze leczenie ... Oczywiście nic nie moge jeść bo gardelko boli przez wydzielinę wiec znowu mam kroplówki ale mamcia pilnuje aby znowu nic sie złego nie stało..... Także Kochani dobrej nocki ,ja ide dalej spac i nabierać sił do dalszej walki pa


 



  22 luty
No i znowu coś....
Cześć choć na chwilkę dziś do Was sie odzywam bo dziś kolejny zły dzionek za mną.... Juz zapowiadało sie pięknie-ogromna ilośc wydzieliny po kamizeleczke odchodziła i przez to nie mogłem jeść a co zjadłem zaraz zwymiotowalem....... Wieczorkiem został tatuś a mamcia pojechała sie pakować na jutrzejszy wyjazd gdy wróciła coś jej sie nie podobało..... Tak skrzeczalem na ząbkach ze hoho..... Wkoncu coś sie złego zaczęło-atak padaczki i to duży...dostałem leki do pupy i zmykam spac bo jutro pewnie z samego rana trzeba wstać...buziaki w nosalki pa









 23Luty
Dojechałem
Jestem w Rabce Zdrój .... Cała noc przespałem po wczorajszym ataku a dziś z samego ranka karetka na sygnale do innego szpitala.... Takiego mam fajowego Wuja i Ciocia którzy mnie badają z każdej strony i tyle cioć które chcą mi pomoc..... Był Wujo rehabilitant,...oklepywal moje plecaki i brzusio....tyle wydzieliny wyszło.... Miałam juz USG brzusia i płuc -potwierdziło zapalenie płuc..... Teraz mam monitorek, tleniki bo moja saturacje jest nie najlepsza.... Sam z mamcia jestem w pokoiku bo niechce Wujo abym jeszcze czegoś sie nabawił ....... Ide odpoczywać wieczorkiem dam znać co i jak buziaki w nosalki
Dziękuje Wam za wsparcie bo bez niego mamci byłoby bardzo cieżko a wy dajecie jej tyle siły buziaki pa


 Proszę modlcie sie o mnie ....Wasze modlitwy juz zdziałały cuda a kolejny cud musi sie zdarzyć ... Jutro z rana czeka mnie narkoza i bronhoskopia to ona pokaże czy będę musiał miec rurke w brzuchu która będę musiał być karmiony....oczywicie nie chce tego !!!!! Tak pięknie uczę sie jeść i nagle ma to być wyrzucone w kosz? Modlcie sie proszę WASZ KACPEREK



  


24 luty 
W oczekiwaniu na bronho... cos tam moja malutka poprawa.... Dla tych którzy nie mogli sie doczekać widoku moich oczek.... Ta ta .... Saturacja prawie idealna ale mam teraz takie wąski co siedzą mi w nosku i pomagają lepiej oddychać....ze ja nie znałem wcześniej takiego cuda jak byłem chory ... Ileż to lepiej oddychać.... Dziś juz nawet sie uśmiechlem do Wujka Doktorka a nawet bajeczki mnie ciekawią..... Jestem bardzo głodny bo nie moge nic jeść ani pic..... Wczoraj na wieczór było znowu ide za wesoło bo wziął mnie prawie atak padaczki jednak skończyło sie na wymiotowaniu... Spałem po nim do samego ranka i zapomniałem zjeść kolacje to teraz musze wytrzymać tym bardziej .... Buziaki dla Was w noslalki odezwę sie pózniej co po badaniu pa


Złe wieści
No i po badaniu.... Sa dobre i złe wieści które chcecie pierwsze? Może zacznę od dobrych...
Tlenik mi juz nie potrzebny bo NIE mam zapalenia płuc a nawet oskrzeli.... Moja wiotkosc krtani jest minimalna a wszystkie paskudztwo spowodowane sa refleksem żołądkowych i to jest właśnie ta zła informacja bo niesie ona kolejna zła ... ze rurka w brzuchu będzie konieczna... Do tego dochodzi operacja na ten refluks + założenie rurki tak zwanej PEG.... Rodzice bardzo ale to bardzo sie zmartwili jednak juz choć wiadomo co mi dolega... Leczyli mnie na co innego niż choruje .... Tak sie cieszylem ze swietnie sobie radzę z jedzonkiem a teraz będzie karmiony przez rurke... To jednak nie wszystko.... Wydzielna i inne pasudztwa musza być czymś usuwane z mojego organizmu i MUSIMY kupić KASZLATOR który UWAGA kosztuje ponad 24 000 zł ...No cholerka tylko skąd brać na to wszystko pieniążki? Jeżeli nie kupimy tego urządzenia moje płucka mogą sie wkoncu bardzo pochorowac a to może grozić problemami z oddychaniem i respiratorem a nawet i .....No nie chce myślec czym może sie skończyć nie oddychanie..... Taka operacje wykonuje sie tylko w Prokocimu a jak wiecie wszędzie kolejki wiec trzeba cos wymyślić,kogoś poprosić aby nas przyjął wcześniej ..... Może wy kogoś takiego macie znajomego kto zajmuje sie takimi problemami? Ach non stop pod górkę ..... Buziaki









25 luty  
Jest
Wkoncu Was witam z uśmiechem i moimi oczyskami paczyskami które sa zadowolone.....
nocke przespałem cała....miałem podlsaczony jeszcze ten monitorek co bada mi puls i saturacje ale ani raz nie wolala alarmem ze cos sie dzieje....
Wujo Doktor badał mnie No i powiedział ze wkoncu słyszy moje płucka ,ze jest poprawa....
To dzięki Waszym modlitwa i lekarstewka jest lepiej ..... A zapomniałem sie pochwalić ze tatulek był wczoraj z ciocia Aga i Wujkiem Jurkiem ....ale mnie wycalowali 
A dziś od rana zaczepiam wszystkich wkoło i każdy sie ze mną bawi... Jakie fajowe te ciocie... Ide zjadać drugie śniadanko i oglądać bajeczki- wkoncu mnie interesują buziaki w nosalki pa .... Ach i pamiętajcie ze do soboty jest jeszcze akcja na "siepomaga" -zbiorczka na aminki wiec gdybyście chcieli pomoc zapraszam do wydarzenia ... Tam wszystko opisane jest pa



Cześć witam Was po raz kolejny.... Dziś dzionek minął lepiej bo i mamcia ma lepszy humorek... Pobawilismy sie misiem, oglądałem bajeczki a po południu.... Venflonik juz nie chciał służyć wiec Ciocie musiały go wymienić na nowy.... Jako ze moje żylki sa słabiutkie za pierwszym razem sie nie udało wbić nowego motylka.... ale te Ciocie tak szybciutko znalazły nowe miejsce ze nawet nie zauważyłem jak motylek juz siedział na rączce  wieczorkiem kapanko.... Hihi popatrzcie jaka mam rączkę duża.... Trzeba było motylka od wody daleko trzymać wiec mamcia wpadła na pomysł zapakowania rączki ;-) No a teraz po kolacyjce uciekam spac ...buziaki w nosalki pa


  




26 luty
Reanimacja misia
Cześć co to sie dziś podziało....mojemu misiowi zmierzylem saturacje i tętno a on bez oznak życia .... Mamcia szybko masu masu serdusio a ja mu tłumacze "ty musisz żyć dla mnie " i co.... Misio ożył.... potem tylko zabawy i tulaski cały dzionek .....
Dziś mam cos taki dziwny humorek ....marudzę bo mi sie tu nudzi poprostu .... Słyszę dzieci a nie moge z pokoiku wychodzić....
Od wczoraj jestem bez sterydow ,tleniku i Saturacja idealna-No wkoncu sie staram jak najszybciej wyzdrowieć ..... Do poniedziałku tu zostaje bo Wujo dziś przy badaniu nas uświadomił ...czekam na tatusia który juz do mnie pędzi samochodzikiem a wiec buziaki dla Was w nosalki pa;-)


dziękuje za wszystkie wiadomości .... Miło słyszeć źe trzymacie za mnie kciuki pa

















 27 luty
 Odpoczywam
Cześć Kochani .... U mnie lepiej Wujo mówi ze wkoncu słyszał moje płucka....mu góry juz czyściutki ale niżej jest jeszcze sporo wydzieliny i musimy ja jak najszybciej z tamtąd usunąć wiec oklepywanko i kaszlenie non stop.... Jestem ogólnie bardzo marudny... dzieci tu szaleją po korytarzu a ja ...wiecie musze w pokoiku.... boli mnie brzusio i gardelko od tego kaszlenie ale cos za cos ..... Byl u mnie tatulek z babcia i wujkiem jednak taki zmęczony byłem ze usnalem zaraz po tym jak weszli do pokoiku ...cały dzien czekałem a jak juz przyjechali to padłem ze zmęczenia..ale pech .... No wiec zmykam dalej chrapciac.... Buziaki w nosalki ... I pamiętajcie o mnie przy modlitwie do Bozi ... Pa









28luty 
 Pomocnik

Cześć witam Was z lepszym humorkoem niż wczoraj .... Wieczorkiem znowu motylek zastrajkowal i Ciocie musiały znaleść nowa żyłek a okazało sie to bardzo trudne i niestety po 3 próbach skończyło sie na nodze ...tak te choroby mnie osłabiły i dość ze jestem chudzinka to bardzo ale to bardzo schudłem ... Jeszcze nigdy tak złe nie wyglądałem.... Nóżki i rączki to sama skóra i kości ,nawet jak mamcia mnie przebiera to widzę w jej oczkach łezki bo nie może uwierzyć jak w ciagu 1.5tygodnia sie zmieniłem....apetyt mam ale długo potrwa powrót do "normalnosći" brak cwiczonek-a juz pewnie 4 albo i 5 tydzień tez wpłynęły na mój stan... Gdy nie widzę Cioć jest w miarę ale na ich widok bardzo sie preże i zloszcze -nawet moja zła minka ich nie odstrasza ... Dziś mój przyjaciel Mis odwdzięczył sie za uratowanie życia i dzielnie trzymał mi nóżek aby motylek gdzieś sie nie zachaczyl i uciekł bo byłoby znowu piku pik... A teraz wiecie-ide odpoczywać i nabierać sił buziaki w nosalki pa








 1 marzec
Wróżka zebuszka ?
Witajcie ze mną juz coraz lepiej humorek zaczyna dopisywać i powoli wracam do "normalności " nie uwierzycie kogo moja krowka z bluzeczki wypatrzyła..... tylko to niech zostanie nasza tajemnica plose Was.... Wróżka zebuszka zaczyna sie kręcić tu i tam .... Moje zebulki zaczynaja sie kiwać jak drzewka na wietrze a co to znaczy ?... Będę miał nowe zabki takie fajowe bez tych czarnych plamek co je Pani doktor namalowała aby bakteryjki nie wcinaly mi zabusiow.... Tylko to chwilkę pewnie potrwa No i będę śmiesznie wyglądać ale będzie warto
Dziś miałem tuuuuuulu gości-dziadek, wujek jeden i drugi ,ciocia Aga No i dziewczyny ale one mi tylko machaly z za okna....Mamcia wkoncu sie dotlenila bo Tatuś zabrał ja na spacerek i takiej dostała nowej energi-baterie doładowala do następnych działań
Ciocie chcą mnie wyganiac do domku jak widza mój humorek ale o tym zadecyduje jutro Wujo z takim drugim Wujem który jest tu najmądrzejszy i wszystkimi rządzi....taki prezydent oddziału oby wkoncu mogliśmy wrócić na nasze stare śmieci bo smutno mi bez mojej rodzinki ,Franka ,Rybek.... acha chce Wam bardzo podziękować za zbiórkę na portalu "siepomaga" -zbieraliśmy na aminki .... Dzięki Wam wszystkim udało sie uzyskać 6415 zł wiec na ponad pół roku mamy zapewnione leczenie.... Ciesze sie bardzo bo to znaczy ze będę mógł sie dalej rozwijać bez tak ciężkich i długich ataków padaczki które blokują moj rozwój i wymazujmy z główki to co zapamiętałem . DZIEKUJE DZIEKUJE każdemu przesyłam buziaka w nosalka
No a teraz zmykam lulu do jutra pa







 Dzis 4 marzec
 znowu szpital?
czesc
dzionki w domku szybko mijaja...z Wujciem od samego ranka wygibaski (choc z ogromnym trudem) ida coraz lepiej ...jedna taki czas bez cwiczonek odcisnał ślad na moim ciałku ...... lewa raczka po motylku nie moze dojsc do siebie - mamcia smaruje magicznym kremikiem i coraz lepiej jest ale niestety- motylek nie chcial pić i urósł mi babelek i to wlasnie on tak pobolewa....(widac na zdjeciu jak wykrzywiam lewa raczke )
Dzis byla u mnie Ciocia Aga i cala z nia familiada Po cichu Wam zdradze tajemnice- Mamcia ma jutro urodzinki a my zamiast imprezowac jej swieto musimy jechac do Wuja do Prokocimia ...mam nadzieje ze najpiekniejszym prezentem bedzie informacja o moim zdrowku i braku wskazan do tego PEG-a ,czyli rureczki ktora wychodzi z brzusia i nia sie podaje jedzonko bezposrednio do zoładeczka... pytacie co to za rureczka ma byc wiec wyjasniam
A co do operacji .... w moim zoładeczku i przełyku zrobiły sie 4 nadrzerki a wiec takie dziurki i jedna z tych dziurek krwawi...teraz jest spokoj bo mam lekarstewka ale te ataki bolesci brzusia i zoladeczka to wlasnie przez nie.... nie wiem czy juz jest ok ale i tak Wujcio jutro to bedzie musial ocenic... przez to ze ta dziurka krwawi mam duza anemie i musze łykac znowu żelazo ....dlatego po raz kolejny prosze Was o modlitwy za mnie i za rodzicow bo nerwy juz im doskwieraja
do tego doszly mi jakies dziwne drgania_ mozliwe ze to "pozostalosci " po narkozie ale i po atakach ktore zdrzalay sie podczas choroby...oslabienie i anemia ktora mi doszla tez swoje daja ...
ach ...... no ale coz jutro wszystko bede wiedziec jutro i napewno dam Wam znac co i jak a teraz zmykam bo rankiem pobudka ...buziaki w nosalki ;-)pa